Δεν έχουν μόνο να αντιμετωπίσουν τη σπάνια πάθηση, αλλά πολύ συχνά και την απαράδεκτη συμπεριφορά των γιατρών που προκειμένου να αποφύγουν την πρόσωπο με πρόσωπο αποκάλυψη ανακοινώνουν συχνά τηλεφωνικά ή γραπτά και χωρίς επεξηγήσεις τη φοβερή διάγνωση, ακόμη και στον διάδρομο του νοσοκομείου...
Οι καταγεγραμμένες διεθνώς σπάνιες παθήσεις φτάνουν τις 4.200 περίπου, ενώ σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων στο 40% των ασθενών που συμμετείχαν σε σχετική έρευνα είχε γίνει λάθος διάγνωση πριν τη σωστή, ενώ 1 στους 6 είχε υποστεί χειρουργική επέμβαση λόγω της λανθασμένης διάγνωσης.
Επίσης σήμερα το υψηλό κόστος των λίγων υπαρχόντων φαρμάκων και της νοσηλείας για τους ασθενείς με σπάνιες νόσους, σε συνδιασμό με την έλλειψη κοινωνικών προνομίων και οικονομικών αποζημιώσεων, έχουν ως αποτέλεσμα την καθολική οικονομική εξαθλίωση των οικογενειών και τη δραματική αύξηση της άνισης πρόσβασης στη νοσηλεία για αυτή τη συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών.
Στην Ελλάδα σήμερα κυκλοφορούν μόλις 15-20 «ορφανά» φάρμακα, τα οποία καλύπτουν πολύ λίγους ασθενείς, καθώς δεν αφορούν περισσότερες από 60 σπάνιες παθήσεις, ενώ παράλληλα το 50% των ασθενών με σπάνιες παθήσεις έχει αντιμετωπίσει απαράδεκτη συμπεριφορά στη διάγνωση της ασθένειας, λόγω άγνοιας και ελλιπούς εκπαίδευσης των ειδικών. Πολλά φάρμακα στη χώρα μας εισάγονται, και μάλιστα με πολύ υψηλό κόστος, από το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Ερευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), ενώ ακόμη και μια μικρή συμμετοχή των ασθενών μπορεί να είναι δυσβάσταχτη λόγω του ότι υπάρχουν θεραπείες που κοστίζουν και 10.000 ευρώ το μήνα...
Οι επισημάνσεις έγιναν χθες από την πρόεδρο της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων (www.pespa.gr), Μαριάννα Λάμπρου και εκπροσώπους της Ενωσης με αφορμή τη διοργάνωση του συνεδρίου με θέμα «Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Παθήσεις», που πραγματοποιείται 26-27 Νοεμβρίου στο Ιδρυμα Ευγενίδου.
Η Ενωση είναι ο φορέας συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις αλλά και μεμονωμένων ασθενών, που εκπροσωπεί περίπου ένα εκατομμύριο (1.000.000) άτομα στην Ελλάδα. Οι παθήσεις είναι σπάνιες, επειδή όμως είναι περίπου 7.000-8.000, οι ασθενείς είναι πολλοί, εξήγησαν οι εκπρόσωποι της ΠΕΣΠΑ.
Της ΣΟΦΙΑΣ ΝΕΤΑ
ΠΡΕΖΑ TV
23-11-2010
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου