Μετ' εμποδίων και πολλών βασάνων πραγματοποιείται η πρόσβαση περίπου 500.000 Ελλήνων ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην πολύτιμη για την υγεία και τη ζωή τους φαρμακευτική αγωγή, καθώς τα ορφανά φάρμακα καθυστερούν πολύ να ενταχθούν στη θετική λίστα συνταγογραφούμενων φαρμάκων στη χώρα μας, ενώ αρκετοί ασθενείς αναγκάζονται να πληρώνουν για τη θεραπεία τους, παρά το γεγονός ότι ανήκουν στην κατηγορία των χρονίως πασχόντων! Επίσης, άλλοι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ταλαιπωρούνται λόγω της μείωσης των προϋπολογισμών των νοσοκομείων, αλλά και του πλαφόν στη συνταγογράφηση φαρμάκων...
Αυτά τόνισε μεταξύ άλλων χθες, σε συνέντευξη Τύπου, η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών για την Κυστική Ίνωση Αγγελική Πρεφτίτση, με αφορμή την ερχόμενη Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία υπογράμμισε ακόμη ότι η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε Κέντρα Αναφοράς και εξειδικευμένα ιατρεία εξαρτάται πλέον και από την οικονομική κατάσταση του ασθενούς, η οποία, λόγω των διαφόρων οικονομικών επιβαρύνσεων εν μέσω της κρίσης, γίνεται ακόμη πιο δυσχερής.
Από την πλευρά τους, ο γενικός γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) Αντώνης Αυγερινός πρότεινε, μεταξύ άλλων, τη διαμόρφωση ενός θεσμικού πλαισίου που δεν θα αποτελεί τροχοπέδη στη δημιουργία περισσότερων Κέντρων Αναφοράς, θα δώσει τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μπορούν να διαγνωσθούν ευκολότερα και εγκαίρως, με παράλληλα οικονομικά οφέλη για το δημόσιο σύστημα Υγείας. ενώ ο πρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ, καθηγητής Πνευμονολογίας του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης (ΔΠΘ) Δημοσθένης Μπούρος, ανέφερε ότι, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, το 25% των ασθενών χρειάσθηκαν από 5 έως... 30 χρόνια μέχρι να διαγνωσθεί η ασθένειά τους, στο 40% των ασθενών πραγματοποιήθηκε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και 1 στους 6 υπεβλήθη λανθασμένα σε χειρουργική επέμβαση και 1 στους 10 υπεβλήθη λανθασμένα σε ψυχιατρική θεραπεία...
Στη δική του παρέμβαση στην ίδια συνέντευξη Τύπου, ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) Γιώργος Πατούλης ζήτησε μεταξύ άλλων να αναθεωρηθεί η πρακτική των οριζοντίων περικοπών, οι οποίες υποχρεώνουν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα να πληρώνουν πολλά από την τσέπη τους στο δημόσιο σύστημα Υγείας, καθώς και να βρεθεί λύση για τους εκατοντάδες ανασφάλιστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι είναι αποκλεισμένοι και από τη διάγνωση και από τη θεραπεία.
Τέλος, ο επικεφαλής της Επιτροπής Ορφανών Φαρμάκων του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδας (ΣΦΕΕ) Χρήστος Δάκας, διευθύνων σύμβουλος της φαρμακευτικής εταιρείας Shire Hellas, πρότεινε μεταξύ άλλων την εκπόνηση και την εφαρμογή ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τα σπάνια νοσήματα, σχέδιο δράσης το οποίο, όπως ανέφερε ο ίδιος, αποτελεί υποχρέωση της Ελλάδας έναντι της Ε.Ε.
Βενιζέλος Βασίλης
ΑΥΓΗ
ΠΡΕΖΑ TV
25-2-2014
Αυτά τόνισε μεταξύ άλλων χθες, σε συνέντευξη Τύπου, η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών για την Κυστική Ίνωση Αγγελική Πρεφτίτση, με αφορμή την ερχόμενη Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία υπογράμμισε ακόμη ότι η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε Κέντρα Αναφοράς και εξειδικευμένα ιατρεία εξαρτάται πλέον και από την οικονομική κατάσταση του ασθενούς, η οποία, λόγω των διαφόρων οικονομικών επιβαρύνσεων εν μέσω της κρίσης, γίνεται ακόμη πιο δυσχερής.
Από την πλευρά τους, ο γενικός γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) Αντώνης Αυγερινός πρότεινε, μεταξύ άλλων, τη διαμόρφωση ενός θεσμικού πλαισίου που δεν θα αποτελεί τροχοπέδη στη δημιουργία περισσότερων Κέντρων Αναφοράς, θα δώσει τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μπορούν να διαγνωσθούν ευκολότερα και εγκαίρως, με παράλληλα οικονομικά οφέλη για το δημόσιο σύστημα Υγείας. ενώ ο πρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ, καθηγητής Πνευμονολογίας του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης (ΔΠΘ) Δημοσθένης Μπούρος, ανέφερε ότι, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, το 25% των ασθενών χρειάσθηκαν από 5 έως... 30 χρόνια μέχρι να διαγνωσθεί η ασθένειά τους, στο 40% των ασθενών πραγματοποιήθηκε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και 1 στους 6 υπεβλήθη λανθασμένα σε χειρουργική επέμβαση και 1 στους 10 υπεβλήθη λανθασμένα σε ψυχιατρική θεραπεία...
Στη δική του παρέμβαση στην ίδια συνέντευξη Τύπου, ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) Γιώργος Πατούλης ζήτησε μεταξύ άλλων να αναθεωρηθεί η πρακτική των οριζοντίων περικοπών, οι οποίες υποχρεώνουν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα να πληρώνουν πολλά από την τσέπη τους στο δημόσιο σύστημα Υγείας, καθώς και να βρεθεί λύση για τους εκατοντάδες ανασφάλιστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι είναι αποκλεισμένοι και από τη διάγνωση και από τη θεραπεία.
Τέλος, ο επικεφαλής της Επιτροπής Ορφανών Φαρμάκων του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδας (ΣΦΕΕ) Χρήστος Δάκας, διευθύνων σύμβουλος της φαρμακευτικής εταιρείας Shire Hellas, πρότεινε μεταξύ άλλων την εκπόνηση και την εφαρμογή ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τα σπάνια νοσήματα, σχέδιο δράσης το οποίο, όπως ανέφερε ο ίδιος, αποτελεί υποχρέωση της Ελλάδας έναντι της Ε.Ε.
Βενιζέλος Βασίλης
ΑΥΓΗ
ΠΡΕΖΑ TV
25-2-2014
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου