SOS εκπέμπουν οι πάσχοντες από αιμορροφιλία μετά την απόφαση του υπουργείου Υγείας να μη συμπεριλάβει την πάθηση αυτή στη λίστα με τις παθήσεις που κρίνονται με αόριστη διάρκεια, παρ' όλο που οι ασθενείς γεννιούνται με αυτή την ασθένεια και είναι άρρωστοι για όλη τους τη ζωή.
Αποτέλεσμα είναι να μην έχουν ελεύθερη πρόσβαση στη θεραπευτική τους αγωγή.
Ο πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), Παναγιώτης Καρκάνης, εξηγεί τι είναι η πάθηση αυτή αλλά και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς από την απόφαση αυτή του υπουργείου Υγείας στην καθημερινότητά τους.
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος που εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθ' όλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας έπειτα από έναν τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης (παράγοντα). Η σοβαρότητα της αιμορροφιλίας κάποιου ατόμου εξαρτάται από το ποσοστό του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει.
Τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα εξυπηρετούνται μόνο από τα Κέντρα Αιμορροφιλικών, τα οποία λειτουργούν καθημερινά όλο το 24ωρο, όλο το έτος, προκειμένου να καλύψουν τις ανάγκες που μπορεί να προκύψουν οποιαδήποτε χρονική στιγμή.
Ωστόσο τα ζητήματα που προκύπτουν στις μέρες της οικονομικής κρίσης σχετικά με την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας έχουν να κάνουν με την πρόσβαση και την επάρκεια της θεραπείας.
Οσον αφορά στο πρώτο σκέλος, λόγω της συνεχούς αύξησης της ανεργίας υπάρχει σημαντικό πρόβλημα με τους χρόνιους πάσχοντες-ανασφάλιστους. Πρακτικά, όποιο άτομο με αιμορροφιλία αντιμετωπίζει πρόβλημα ανεργίας δεν έχει καμία πρόσβαση στη θεραπεία. Επομένως, ένας άνεργος πατέρας ενός παιδιού με αιμορροφιλία δεν μπορεί να παρέχει ασφαλιστική κάλυψη στο ανήλικο παιδί του και άρα πρόσβαση στη θεραπεία.
Αναφερόμενος στο κομμάτι της επάρκειας, ο κ. Καρκάνης υπογραμμίζει ότι αντιμετωπίζουμε σοβαρά προβλήματα, που προέρχονται από τη συνεχή μείωση των κονδυλίων για την Υγεία. Οι αντιαιμορροφιλικοί παράγοντες ανήκουν στην κατηγορία των ακριβών φαρμάκων, με αποτέλεσμα να υπάρχουν όλο και μεγαλύτερες περικοπές.
Η αιμορροφιλία συνοδεύει το άτομο για όλη τη διάρκεια της ζωής του, οπότε είναι απόλυτα κατανοητό για ποιο λόγο πρέπει η αιμορροφιλία να ενταχθεί στη συγκεκριμένη λίστα, συνεχίζει ο κ. Καρκάνης.
Εξηγεί μάλιστα ότι πρέπει να γίνει κατανοητό και από πλευράς υπουργείου ότι η μη πρόσβαση στη θεραπεία όχι μόνο δεν μειώνει το κόστος της φαρμακευτικής δαπάνης, αλλά αντίθετα την αυξάνει λόγω των συχνών αιμορραγιών που παρουσιάζονται, ενώ υποβιβάζεται η ποιότητα ζωής των ασθενών και τίθεται σε κίνδυνο η ίδια τους η ζωή.
http://www.enet.gr/
Υπεύθυνος: ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ: ΔΗΜΗΤΡΑ ΕΥΘΥΜΙΑΔΟΥ
ΠΡΕΖΑ TV
8-3-2014
Αποτέλεσμα είναι να μην έχουν ελεύθερη πρόσβαση στη θεραπευτική τους αγωγή.
Ο πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), Παναγιώτης Καρκάνης, εξηγεί τι είναι η πάθηση αυτή αλλά και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς από την απόφαση αυτή του υπουργείου Υγείας στην καθημερινότητά τους.
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος που εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθ' όλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας έπειτα από έναν τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης (παράγοντα). Η σοβαρότητα της αιμορροφιλίας κάποιου ατόμου εξαρτάται από το ποσοστό του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει.
Τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα εξυπηρετούνται μόνο από τα Κέντρα Αιμορροφιλικών, τα οποία λειτουργούν καθημερινά όλο το 24ωρο, όλο το έτος, προκειμένου να καλύψουν τις ανάγκες που μπορεί να προκύψουν οποιαδήποτε χρονική στιγμή.
Ωστόσο τα ζητήματα που προκύπτουν στις μέρες της οικονομικής κρίσης σχετικά με την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας έχουν να κάνουν με την πρόσβαση και την επάρκεια της θεραπείας.
Οσον αφορά στο πρώτο σκέλος, λόγω της συνεχούς αύξησης της ανεργίας υπάρχει σημαντικό πρόβλημα με τους χρόνιους πάσχοντες-ανασφάλιστους. Πρακτικά, όποιο άτομο με αιμορροφιλία αντιμετωπίζει πρόβλημα ανεργίας δεν έχει καμία πρόσβαση στη θεραπεία. Επομένως, ένας άνεργος πατέρας ενός παιδιού με αιμορροφιλία δεν μπορεί να παρέχει ασφαλιστική κάλυψη στο ανήλικο παιδί του και άρα πρόσβαση στη θεραπεία.
Αναφερόμενος στο κομμάτι της επάρκειας, ο κ. Καρκάνης υπογραμμίζει ότι αντιμετωπίζουμε σοβαρά προβλήματα, που προέρχονται από τη συνεχή μείωση των κονδυλίων για την Υγεία. Οι αντιαιμορροφιλικοί παράγοντες ανήκουν στην κατηγορία των ακριβών φαρμάκων, με αποτέλεσμα να υπάρχουν όλο και μεγαλύτερες περικοπές.
Η αιμορροφιλία συνοδεύει το άτομο για όλη τη διάρκεια της ζωής του, οπότε είναι απόλυτα κατανοητό για ποιο λόγο πρέπει η αιμορροφιλία να ενταχθεί στη συγκεκριμένη λίστα, συνεχίζει ο κ. Καρκάνης.
Εξηγεί μάλιστα ότι πρέπει να γίνει κατανοητό και από πλευράς υπουργείου ότι η μη πρόσβαση στη θεραπεία όχι μόνο δεν μειώνει το κόστος της φαρμακευτικής δαπάνης, αλλά αντίθετα την αυξάνει λόγω των συχνών αιμορραγιών που παρουσιάζονται, ενώ υποβιβάζεται η ποιότητα ζωής των ασθενών και τίθεται σε κίνδυνο η ίδια τους η ζωή.
http://www.enet.gr/
Υπεύθυνος: ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ: ΔΗΜΗΤΡΑ ΕΥΘΥΜΙΑΔΟΥ
ΠΡΕΖΑ TV
8-3-2014
1 σχόλιο:
ντροπη!!!! να πω και για τους επιλυπτικους τους εχουν στην απεξω αλλα δε πειραζει θα παλεψωμε
Δημοσίευση σχολίου