Παρότι το κόστος για τη μηνιαία θεραπεία του ασθενούς με το συγκεκριμένο φάρμακο ξεπερνά το ποσό των 1.800 ευρώ, το φάρμακο δεν συμπεριλήφθηκε στον νέο αναθεωρημένο κατάλογο των φαρμακευτικών ιδιοσκευασμάτων υψηλού κόστους. Συνεπώς, οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι να το προμηθεύονται κανονικά, όπως και τα υπόλοιπα φάρμακά τους, από τα ιδιωτικά φαρμακεία και όχι από τα φαρμακεία των νοσοκομείων, όπως συνέβαινε μέχρι πριν από λίγο καιρό.
Αποτέλεσμα της κατάστασης αυτής είναι οι ασθενείς όχι μόνο να δυσκολεύονται ή να μην μπορούν καν να βρουν το φάρμακό τους, αλλά πολλοί απ’ αυτούς να αναγκάζονται να διακόψουν τη θεραπεία τους, με ό,τι αυτό μπορεί να συνεπάγεται για την υγεία τους.
Η οργή και η απελπισία των ασθενών με κυστική ίνωση ξεχείλισαν και για τον λόγο αυτό ο σύλλογός τους απέστειλε επιστολή διαμαρτυρίας στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λοβέρδο, καταγγέλλοντας την έλλειψη εξειδικευμένης περίθαλψης και νοσηλείας, ειδικά στην περιφέρεια, και ζητώντας του να δώσει λύση στο πρόβλημα. “Το γεγονός ότι ένα πολυδάπανο νοσοκομειακό φάρμακο δεν συμπεριλαμβάνεται στη λίστα των φαρμάκων υψηλού κόστους, προκαλώντας μέγιστη αναστάτωση για την προμήθειά του, πρέπει να σας προβληματίσει”, επισημαίνεται στην επιστολή.
Οι ασθενείς αφήνουν αιχμές κατά του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, ο οποίος παραμένει αμέτοχος στο πρόβλημα που έχει δημιουργηθεί, αν και είναι το αρμόδιο όργανο για τον έλεγχο και την εποπτεία της κυκλοφορίας των φαρμάκων στην Ελλάδα.
Τι απαντά η εταιρεία
Στην επιστολή των ασθενών με κυστική ίνωση αναφέρεται η απάντηση που έδωσε στην πρόεδρο του συλλόγου η εταιρεία που διακινεί το συγκεκριμένο φάρμακο στην Ελλάδα. Όπως τονίζεται, υπάρχει έλλειψη του φαρμάκου για την προμήθειά του στα ιδιωτικά φαρμακεία με λιανική τιμή, ενώ αντίθετα υπάρχει επάρκεια για την προμήθεια των κρατικών νοσοκομείων ως κρατικό είδος στην ειδική τιμή που καθορίζει το κράτος και η οποία υπολείπεται πολύ της λιανικής.
“Αυτό οφείλεται στο ότι μέχρι πρότινος η διάθεση του φαρμάκου γινόταν μέσω των φαρμακείων των κρατικών νοσοκομείων, ενώ μόνο ένα 20% της συνολικής διάθεσης γινόταν μέσω των ιδιωτικών φαρμακείων. Με την εφαρμογή της υπουργικής απόφασης και του νέου καταλόγου φαρμάκων υψηλού κόστους, τα ποσοστά διάθεσης του φαρμάκου μεταβλήθηκαν αντίστροφα, αφού σχεδόν όλοι οι ασθενείς προμηθεύονται πλέον τα φάρμακά τους από ιδιωτικά φαρμακεία. Λόγω δε της αδυναμίας της εταιρείας να μετατρέψει τα φάρμακα που χαρακτηρίστηκαν ως κρατικό είδος και προορίζονταν για τα φαρμακεία των νοσοκομείων σε είδος που διατίθεται για εξωνοσοκομειακή περίθαλψη από τα ιδιωτικά φαρμακεία, παρατηρείται μια τεράστια έλλειψη στην αγορά, με αποτέλεσμα οι ασθενείς με κυστική ίνωση να στερούνται ενός φαρμάκου μοναδικού στο είδος του (δεν υπάρχει γενόσημο φάρμακο) και δη εξαιρετικά σημαντικού για τη συνέχιση της καθημερινής θεραπείας τους”, επισημαίνεται στην απάντηση της εταιρείας.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και θανατηφόρα νόσος στην Ευρώπη. Πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας προκαλώντας συχνές λοιμώξεις, ενώ επηρεάζει και τα υπόλοιπα όργανα του οργανισμού, όπως η καρδιά και το ήπαρ. Ο μέσος χρόνος επιβίωσης των ασθενών με κυστική ίνωση είναι περίπου 35 έτη -στη χώρα μας εκτιμάται ότι είναι πολύ μικρότερος.
Στην Ελλάδα οι ασθενείς με κυστική ίνωση ξεπερνούν τους 800, εκ των οποίων οι 150 βρίσκονται στη Βόρεια Ελλάδα. Η συχνότητα των φορέων στον ελληνικό πληθυσμό υπολογίζεται ότι είναι περίπου 5,2%. Αυτό σημαίνει πως, εάν η Ελλάδα έχει πληθυσμό 10.000.000 κατοίκους, 520.000 από αυτούς είναι φορείς της νόσου χωρίς καν να το γνωρίζουν.
Οι φορείς είναι απολύτως υγιή άτομα, τα οποία φέρουν ένα φυσιολογικό κι ένα παθολογικό γονίδιο. Επιπλέον, κάθε χρόνο, εξαιτίας της έλλειψης υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου, γεννιούνται στη χώρα μας περίπου 50 παιδιά με κυστική ίνωση.
Της Νικολέτας Μπούκα
bouka@makthes.gr
ΠΡΕΖΑ TV
13-1-2011
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου